« Pourquoi ? »- Ce qu’un diagnostic peut changer dans la vie d’un(e) autiste asperger
Pourquoi moi ?
Pourquoi dois-je obéir sans poser de question ? N’est-ce pas pourtant en posant des questions que nous apprenons ?
Pourquoi dois-je rester assis sans rien dire alors que je n’ai qu’une seule envie, c’est de bouger et de parler ? ça n’a pas l’air de déranger les autres, je ne comprends pas.
Pourquoi les autres rient et s’amusent ensemble alors qu’ils se bousculent et se font mal ? Moi quand on me bouscule ou que l’on me crie dessus, c’est douloureux et ça m’attriste.
Pourquoi est-ce que l’on ne me parle pas ? J’ai tellement besoin de que l’on me dise des choses gentilles à moi aussi.
Pourquoi est-ce qu’ils crient sur tout le monde ? Ce n’est pas moi pourtant. Je n’ai pas fait de bêtises.
Pourquoi suis-je obligée de faire cette punition de groupe ? Je n’ai rien dis. Pourquoi ne punissent ils pas uniquement les coupables ?
Pourquoi se moque t-ils de moi alors que j’ai demandé à mieux voir le tableau ? ne suis-je pas ici pour bien travailler ? Pour apprendre ?
Pourquoi suis-je obligée de courir au point d’avoir envie de vomir ? Les autres semblent si fiers d’eux à la ligne d’arrivée. De quoi sont-t-ils fiers ? Est-ce d’avoir fait ce qui leur était demandé ?
Pourquoi dois-je faire des efforts pour me sentir bien ?
Pourquoi suis-je obligée de partir en classe de neige alors que je déteste le froid ? Les chaussures me font mal aux pieds, la lumière me fait mal aux yeux. J’ai froid aussi, tellement froid…
Pourquoi est-ce que j’ai envie de pleurer lorsque les autres s’amusent ? Moi aussi je voudrais que l’on rit et que l’on s’amuse avec moi.
Pourquoi est-ce que on se moque de moi quand j’essaie d’entrer dans la conversation ? Un peu comme s’il n’y avait que ce qu’ils racontent qui soit intéressant à dire, et que je n’avais pas le droit de participer.
Pourquoi dois-je encore faire « plus d’effort » ?
Pourquoi dois-je me « remuer encore plus » ?
Pourquoi est-ce que j’ai envie de me mettre dans un trou de souris et de ne plus en sortir ?Est-ce pour ne plus avoir à subir se harcèlement permanent ?
Pourquoi est-ce que je me sens harcelée ? Ils semblent pourtant aimer tous ces bruits assourdissants et ils n’arrêtent pas d’en réclamer encore plus.
Pourquoi veut-on me donner des médicaments ? Pour que je me « sente mieux », soit disant.
Pourquoi alors, est-ce que je ne me sens pas mieux ?
Pourquoi suis-je « malade » ?
Pourquoi est ce que je dérange avec mes « pourquoi » ? Cela fait tant d’année que je demande et que personne ne prend le temps de me répondre.
Pourquoi suis-je « folle » ?
Pourquoi tant de haine dans le monde ? alors que tous le monde parle de « solidarité » ?
Pourquoi tant de souffrance ? alors que de grandes solutions sont toujours énoncées à la télévision ?
Pourquoi tant de violence ?
Pourquoi tant de rejet ?
Pourquoi est ce que je « réfléchie trop » ?
Pourquoi est ce que je « pense mal » ?
Pourquoi la différence est-elle autant rejetée ?
Pourquoi mon fils est si mal ? Est-ce de ma faute ?
Pourquoi mon fils me pose autant de questions ? J’essaie de lui répondre autant que je peux.
Pourquoi veut on sortir mon fils de l’école ? Pourtant ils savent qu’il est intelligent.
Pourquoi est-ce qu’il pleure autant ? Qu’est ce qui ne va pas ? Il doit exagérer un peu, lui aussi.
Maman, pourquoi dois-je obéir sans poser de questions ?
Maman, pourquoi dois-je courir alors que j’ai mal aux jambes et envie de vomir ?
Maman, pourquoi la vie est elle aussi injuste ?
Maman, pourquoi dois-je aller en classe de neige ?
Maman, pourquoi est ce que tout le monde me bouscule ?
Maman, pourquoi est ce que l’on me parle aussi mal ?
Maman, pourquoi se moquent-ils de moi ?
Mon fils, pourquoi est ce que tu pleures ?
C’est dur Maman..
Je sais.
Et le diagnostic arrive.
Enfin un mot sur la différence.
D’abord pour toi, puis pour moi.
Nous sommes normaux. Nous ne sommes pas malades.
Je ne suis pas folle.
Nous n’avons pas besoin de médicaments, seulement de calme et de respect.
Pourquoi devrait-on accepter ce qui ne nous convient pas, aller vers ceux qui nous font du mal, faire ce qui qui nous rend triste, sous prétexte que c’est ce que font les autres ?
Laissons tout ce qui nous dérange derrière nous !
Trouvons-nous des amis qui nous comprennent, vivons selon nos envies.
Profitons de notre pensée incessante pour apprendre et découvrir d’avantage de choses. Alimentons et libérons nos pensées.
Je veux écrire ce « savoir expérimenté », explorer une nouvelle vie qui nous convient mieux !
Et pourquoi ne pas faire l’école a la maison ? Pendant que tu apprendras tes leçons, j’apprendrais comment nous fonctionnons.
Osons le dire haut et fort !
Oserai-je dépasser mes peurs ? N’est pas le vrai sens du mot courage ?
Pourquoi ce ne serait pas moi, debout sur une estrade, à expliquer aux autres professionnels que non, nous ne sommes pas malade ? Que nous ne sommes pas fou ? Que nous sommes juste différents, comme des personnes issues d’une autre culture ?
Et enfin, juste me sentir bien.
Avoir le droit d’être moi.
Avoir le droit, de temps en temps, de flancher et de me sentir mal. Sans jugement.
Cherchons et trouvons des solutions ensembles pour se sentir bien tel que l’on est !
Laissons de côté ces médecins qui ne veulent pas écouter les neurosciences et restent bornés sur la psychanalyse !
Gardons en mémoire qu’au États-Unis, des félicitations accompagnent le diagnostic !
Regardons cette différence comme une chose positive, en décidant qu’elle le soit.
Qu’est ce qui pourrais nous en empêcher à par nous ?
Après tout nous ne sommes plus ces personnes qui durant leur enfance étaient remplies de « pourquoi » sans réponse.
Maintenant nous savons.
Maintenant nous pouvons plus facilement faire avec ce que nous sommes, qui nous sommes.
Vivons notre vie à fond.
En étant simplement bien…
…Et pourquoi pas vous ?
Image : Pourquoi ? de Lucile Pasqualini
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Yves
membre B.Pro
Bonjour Yves,
oui je connais le travail de Julie Dachez , d’ailleurs c’est son livre « la différence invisible » qui m’a inspiré dans ce que je fais aujourd’hui.
Bonjour, je viens d’avoir le diagnostic de SA. J’ai 37 ans et je suis un bon « caméléon social ». J’ai beaucoup de mal a accepter le diagnostic et son côté positif. Depuis quelques jours je me « sur-stimule » en relations sociales comme pour prouver à moi même que le diagnostic n’est pas justifié alors que je suis déjà, de base, en difficulté. Résultat : je suis épuisée physiquement et psychologiquement. Je n’ai plus d’énergie et d’intérêt pour rien. J’ai dû mal à me lever de mon lit le matin, je me force à le faire parce que je dois aller travailler. Alors, connaitre son diagnostic est une chose, l’accepter est une autre, trouver de l’aide adaptée est un parcours presque du combattant. Que doit on faire après ? Attendre ? Agir ? Faire des listes (côté positif/côté négatif) ?
Bonjour Noémie,
C’est une très bonne question. Que doit-on faire après le diagnostique ?
Ils seraient possibles d’en parler pendant des heures, mais je vais essayer d’en faire un rapide résumé.
On peut croire que cela change tous, mais au final, la journée du lendemain est la même que celle de la veille.
Mais maintenant vous savez !
Et vous pouvez enfin aller apprendre comment vous fonctionnez.
Prendre un cahier et écrire, aide beaucoup à faire le point sur soit.
Et vous allez pouvoir découvrir quel sont vos points forts et vos points faibles.
Connaitre et accepter son fonctionnement est un des 1ers pas vers le bien-être
Osez vous mettre en arrêt de travail pour vous reposer quand cela vous est nécessaire.
Il vous faudra aussi monter le dossier MDPH pour avoir la RQTH.
Je sais que tous cela ressemble à un parcourt du combattant, que ce n’est pas facile. Mais une fois que vous aurez compris votre fonctionnement et adapté votre vie a vous, tous ira mieux. Courage !
Bonsoir
C’est la première fois que je lis un texte qui aurait pu être écrit mot pour mot par moi quant à mon vécu et mon ressenti de ce vécu depuis petite.
‘(enfin pas la partie avec un enfant car je n’ai pas d’enfant, mais un enfant autiste dont je me suis occupée m’a beaucoup aidée sans que personne ne le sache vu que lui il avait un diagnostic et pas moi -j avais 40 ans, lui 8 et personne ne comprenait pourquoi avec moi il ne faisait jamais de crise, pourquoi il a enfin bien voulu apprendre à nager et cesser d’avoir peur de l’eau, même sous la douche, etc…pour moi c’était simple, je le comprenais facilement…sans savoir pourquoi)
Cela a été très difficile pour moi de trouver et de comprendre que non je n’étais pas folle ni malade, mais asperger… et pas du tout idiote en fait, bien au contraire ( et que cela avait été vu par des spécialistes dans mon enfance et aussi à l’age adulte, mais que ni moi ni mon entourage ne l’avait « capté »). Je ne voyais même pas que j’avais réussi des diplomes dans plusieurs domaines et aussi que j’avais réussi professionnellement…en souffrant beaucoup mais brillamment au final. Et aussi que je plaisais physiquement aux hommes (ah ben oui, ça je ne l’avais jamais imaginé une seule seconde !!) et que c’était quelque chose qu’il fallait savoir gérer bien que normalement cela soit plutôt positif, pour moi c’était incompréhensible et très difficilement gérable.
En fait cela fait maintenant plus de 7 ans que je sais que je suis autiste asperger, mais je commence juste à savoir quoi faire de cette info, et à en faire quelque chose de positif peu à peu dans ma vie dans tous les domaines. C’est juste un début je le reconnais, mais ça vient.
Je pense que c’est aussi long chez moi car je n’avais pas un entourage bienveillant du tout et aussi j’ai été très occupé par ma santé car juste avant de découvrir mon handicap ( est ce vraiment un handicap ? est ce que ce ne serait pas les autres souvent qui le seraient plus que moi ??? « avec leur morale approximative et leur logique brouillon » (pour reprendre une auteur connue !) ) je suis tombée très malade d’une grave maladie auto immune qui a failli me couter la vie 2 fois…mais je vais mieux, à priori définitivement, car on a traité la cause exacte (que j’ai mis 5 ans à trouver et qu aucun médecin ne m’a aidé à chercher, mais à la fin, ils étaient bien contents que j’aie trouvé vu que ça les aide pour leurs recherches ( même s ils n’aiment pas les gens qui ont faire de la biologie moléculaire en fait je me suis aperçue, alors que ça les aide beaucoup ..illogiue !)
Du coup je suis en invalidité et avec un dossier MDPH fait pour autre chose que l’autisme pour l’instant mais l’essentiel pour moi est de ne plus être dans des conditions de vie qui m’obligent à travailler d’une façon qui est nuisible à ma santé et qui favorise les maladies physiques et le mal être mental.
Ce qui me gêne encore beaucoup c’est de ne pas être comme les autres, j’ai du mal avec ce diagnostic.
Je culpabilise facilement,
c’est pourquoi je voudrais demander s’il vous plait…..pourquoi aux US on vous donne des félicitations en même temps que le diagnostic ?
SVP merci de votre aide, c’est très important pour moi.
Bon courage à tous, surtout par les temps qui courent…
Merci pour ce magnifique témoignage !
Pour moi, être asperger est une fierté !! Peut-être que cela nous empêche de vivre comme tout le monde, mais en contre partie, nous avons une vision du monde plus belle, plus vive, plus intense. Quand je discute avec une personne, j’aime lui demander ses passions. il est rare qu’un neurotypique raconte se qu’il fait quand il est seul avec les yeux qui pétillent. Par contre, il est magnifique de voir une personne asperger parler de son centre d’intérêt restreint (au moins les 20 premières minutes).
Bonjour Céline,
je pense que je suis asperger, même si dans ma vie, j’ai plutôt réussi à bien compenser par analyse des mécanismes sociaux. Désormais je me suis mise à mon compte pour pouvoir être beaucoup plus alignée avec moi-même et tous les aspects de ma vie se sont bien améliorés.
J’ai malheureusement un gros point noir qui me fait du soucis en ce moment et tu es peut-être la bonne personne pour aider tous les gens dans mon cas : mon fils aîné est très probablement aussi asperger (pour l’instant il est juste diagnostiqué HP). Après quelques années d’érrance scolaire, nous faisons l’instruction en famille pour lui. C’est l’idéal, il a tout le temps de se concentrer sur ses passions (le jeu d’échecs et l’écriture de bandes dessinées). Le gros soucis que j’ai c’est que l’école à la maison va être interdite l’année prochaine. Pour mon fils, c’est la dépression assurée et j’ai peur que tout cela ne se termine très mal. Comment faire? Vers quels médecins se tourner pour obtenir un certificat médical indiquant qu’il ne peut pas suivre une scolarité classique ?
Merci de ton aide.
Bonjour Céline,
Tu décris exactement le souci face auxquels vont se trouver beaucoup de famille.
Pour remplir mon dossier CNED, (la partie médicale), je me suis adressé à un psychiatre spécialisé dans les HP et elle n’a causé aucun problème.
Pour ma dernière fille, pour faire accepter la déscolarisation, elle a commencé par des certificats d’absence qu’elle renouvelait tous les mois pour phobie scolaire, et pour septembre, la psychiatre a remplie le certificat médical du dossier CNED. Pour raison médicale, on ne peut pas vous obliger à remettre votre enfant a l’école.
Grace a ce certificat médical, j’ai du coup la gratuité du CNED
Mais la question que je me pose: si une personne paye les 890 euros (pour le collège la dernière fois que j’ai regardé), le CNED ne serrait il pas considéré comme une école ??
À vérifier!!
Si vous avez la réponse, je veux bien de votre retour.
Bonsoir
Le CNED c’est très bien si cela n’a pas changé car j’ai passé plusieurs diplomes par le CNED vu que je n’aime pas les formations classiques en présentiel avec les autres autour (en fait c’est pas que je n’aime pas, c’est que je ne supporte pas…malheureusement)…j’ai juste du faire des TP ou des stages dans le réel forcément…et l’examen final lui même bien évidemment.
En plus si on a des facilités on peut ainsi par fois faire 2 ans en 1, ou une formation prévue en 9 mois (une année scolaire) en 3 mois, cela ne pose aucun souci et c’est bien pratique !
Les diplômes délivrés par le CNED sont reconnus par l’Etat, les écoles, universités et employeurs.
Et me concernant ils m ont à chaque fois délivrer sans souci (je crois que c’était automatique même) un certificat de scolarité ou d’inscription en bonne et due forme qui m’a permis de me justifier auprès d’une université (pour une dispense d’assiduité de certains cours), pour m’inscrire à l’examen officiel dans ma région pour un brevet d’état , pour demander des stages, pour justifier de mon statut à l’ANPE (pole emploi ou cap emploi maintenant)
Sinon vous avez raison Mme Pasqualini, on ne parle jamais de ses intérêts restreints rapidement, la preuve, je ne l’ai pas du tout encore fait sur ce site malgré la longueur de mes messages ..rire..
Merci pour votre réponse précédente encourageante, même si j’ai du mal à voir les choses comme vous encore…
Cordialement